När jag först fick veta att jag hade något förhöjda levervärden bestämde jag mej för att INTE googla på vad det skulle kunna betyda utan satte maken framför datorn. Jag tänkte att jag nog skulle hitta diagnoser på hemska leversjukdomar som stämde på mej....och bli räddare än jag redan var.
Däremot fick maken i uppdrag att berätta om han hittade något som verkligen kunde stämma och det enda han kunde delge mej var att de höga alat och asat-värdena kunde tyda på inflammation. Med det var jag nöjd.
Likadant har jag förhållit mej till kortisonet; att jag ska svullna i kroppen och få svårt att sova har inte undgått mej eftersom det var det enda läkaren som delgav mej diagnosen sa. Annars bestämde jag mej för att inte lyssna på allt det där hemska man kan uppleva av det utan tänka att det skulle göra mej piggare och ta mej mot en friskare tillvaro.
Däremot har jag naturligtvis förhört mej med FB-gruppen och kollat på google när jag upplevt "nya" saker i mitt sätt att reagera och vara och den här hemska ökade aptiten, överaktiviteten och sömnlösheten har jag hittat svar på där.
Redan efter mina första 6 tabletter började euforin infinna sig, jag blev glad och energisk och kunde ta del av famíljelivet på ett sätt jag inte orkat på länge. Vilken lycka! Och då gjorde det inte så mycket att jag inte sov, det viktiga var ju att jag kunde skratta igen!
När det gått fem dagar med bara korta sovstunder och som max med tre timmars sömn i ett streck och aldrig mer än 5 timmar under en natt, började kroppen säga ifrån, fortfarande glad och nöjd, men fysiskt utmattad. Påsar under ögonen, grusiga ögon och svårigheter att fokusera är följden.
Och där är jag nu, glad, lugn men slut!
På måndag ska jag ha mitt samtal med läkaren och jag kommer ju ta upp detta. Fortsätter det såhär lär jag vara ett vrak om några dagar.
torsdag 30 maj 2013
onsdag 29 maj 2013
Att ha energi
Jag mår bra nu.
Tror jag i alla fall.
Igår hade jag en fullständigt energifylld dag som började direkt på morgonen efter 7 timmars (orolig) sömn, den längsta nattsömnen sedan natten på söndag. Jag har som mest sovit 5 timmar och det börjar ta ut sin rätt.
Samtidigt är jag enormt energisk och det är en helt ny känsla.
Tillbaka till gårdagen; Jag for iväg till ett köpcentrum direkt på morgonen och köpte en ny sommarväska, ceriserosa och en hel del småsaker som läppstift, handkräm, toppar... Efter en lunch hemma började jag tillverka ett lock av armeringsjärn till pallkragarna (ett försök att hindra rådjuren äta upp våra jordgubbar).
Någon timme tillbringade jag i solstolen, samtidigt som jag höll koll på tvättmaskinen och tömde/ fyllde den med jämna mellanrum.
På eftermiddagen for maken och jag iväg till handelsträdgården och köpte det sista jag ville ha för att skapa min sommarträdgård och, phu, hem för att laga middag. I tv:s pauser planterade jag en del av det jag köpt, kollade instagram, läste bloggar, förhörde dottern om arabiska religioner...
Jag avslutade kvällen ensam med att leta inspirationsbilder till mina andra bloggar och klockan var nog närmare 1 innan jag kom i säng...vaken länge...slumrade...tror jag sovit sedan 3....och strax efter sju nu i morse gick jag upp. Klarvaken OCH trött!
Nu är det inte roligt längre, jag är sliten och orolig för hur det ska gå på måndag när jag börjar jobba igen, visserligen smygstartar jag på halvtid, men ändå!
Kollade biverkningar för Prednisolon och en av dem är överaktivitet och sömnrubbningar och det är nog där jag är.
Jag har bestämt mej för att avvakta över helgen och på måndag ska jag bli uppringd av en läkare och har det inte blivit bättre får jag diskutera med honom hur jag ska gå vidare.
Ska försöka ta en liten tupplur idag!
tisdag 28 maj 2013
Att ha en massa frågor
Laddad med frågor, som jag fått hjälp med att tänka ut av FB-gruppen jag gått med i, ringde jag sjukhuset i går morse. De är inte särskilt snabba där och jag funderar på hur det ska gå att komma i kontakt med dem när jag jobbar igen. Jag arbetar på förskola och kan liksom inte prata i telefon när som helst. Nåja, det är ett senare bekymmer.
Jag ringde dem 9.30, de skulle ringa upp 14.20. När de väl ringde upp fick jag i alla fall namnet på min läkare- och hon har semester fram till slutet av juni!
Som tur finns det andra läkare där och jag ska bli uppringd nästa måndag mellan 10.00- 10.30 för att få ställa mina frågor. Snabbt jobbat, Karolinska!
måndag 27 maj 2013
Att äta frukost
Jag är ingen frukostmänniska. Inte alls!
Jag har tidigare nöjt med med en kopp kaffe. Nu måste jag äta frukost så jag inte mår dåligt av medicinerna. Passar på att göra det lite lyxigare nu när jag är hemma med en smoothie, grov smörgås med pålägg och kaffet. Sedan är jag redo för tabletterna.
Var det jag som skrev igår (!) att jag tappat aptiten?
Den är tillbaka med full kraft. Kanske var det så att just som jag publicerade inlägget kände jag en rejäl hunger. En hunger som inte stillades av mat.
Jag har läst att Prednisolon kan ge dessa hemska biverkningar, några har beskrivit hur de otroligt snabbt gått upp mååånga kilo i vikt. Hur kul skulle det vara nu inför sommaren? Nä, jag får allt ge akt på mej själv så jag inte faller dit och börjar äta mer. Fast jag så gärna vill.
söndag 26 maj 2013
Att ha eller inte ha aptit
Ett tydligt tecken på sjukdomen, som jag tycks dela med många, är att man nästan helt tappar aptiten och all lust till mat.
Ända sedan i början av året har mina insatser i köket varit otroligt sällsynta, den fina mannen har fått ta över nästan all planering och en stor del av matlagningen. Bara tanken på att äta och laga middag har nästintill gjort mej illamående.
Men äta måste man ju och igår bjöd maken på grillad kyckling med härligt goda tillbehör och när jag väl sitter vid bordet så smakar det ju gott!
Gillar du fetaost? Lägg en bit på ett folieark, lägg på en kvist timjan och ringla över lite god olja.
Grilla. Ät. Njut.
lördag 25 maj 2013
Att vara i det!
Idag har jag tagit mina 6 första Prednisolon.
Tog dem på morgonen som jag skulle och grät en skvätt. Nu kan jag inte längre låtsas som om inget har hänt, att allt är som det var före den 4 mars.
Fina dottern satt mittemot och sa att jag inte skulle vara så dramatisk. Hon tar ner mej på jorden direkt. Det här är väl inte så farlig, eller?
fredag 24 maj 2013
Att mötas av värme
Så fantastiska människor jag omges av. Inte bara de jag vanligtvis möter i verkliga livet utan också de som blivit vänner i cybervärlden via mina andra bloggar, på Instagram och på Facebook.
Telefonen har gått varm idag och de lyssnar noga medan jag pratar om oro, förhoppningar, besvikelser och glädjeämnen. SMS har skickats från de mest oväntade håll och jag blir glad, rörd och gråter en skvätt av tacksamhet.
Maken som köade länge i delin för att köpa hem gott till mej, jag som inte alls är hungrig eller har lust till mat åt av kärlek till den bästa. Maken som säger att han beundrar mej som trots allt orkar hålla humöret någorlunda i schack.
Det blir lättare med allt sådant!
Telefonen har gått varm idag och de lyssnar noga medan jag pratar om oro, förhoppningar, besvikelser och glädjeämnen. SMS har skickats från de mest oväntade håll och jag blir glad, rörd och gråter en skvätt av tacksamhet.
Maken som köade länge i delin för att köpa hem gott till mej, jag som inte alls är hungrig eller har lust till mat åt av kärlek till den bästa. Maken som säger att han beundrar mej som trots allt orkar hålla humöret någorlunda i schack.
Det blir lättare med allt sådant!
Att uppleva dagen efter diagnos
Dagen efter diagnos. Tankarna far runt och jag vet inte hur jag ska tänka kring att jag faktiskt är sjuk, utan att jag känner av det. Förutom tröttheten då.
Jag har blivit sjukskriven på heltid även nästa vecka och på halvtid veckan därpå, jag behöver tid att landa i att vara sjuk och ändå inte sjuk. Jag menar, mitt liv kan ju fortsätta nästan som vanligt även om det nu framöver kommer inkludera mediciner och läkarkontroller.
Jag ska också begära ett möte med läkaren på KS, jag behöver svar på ett stort antal frågor och till sist ska jag begära en "second opinion" eftersom mina prover inte är entydiga vad gäller autoimmun hepatit. Via en blogg har jag hittat en FB-grupp för oss med sjukdomen och där har jag redan lärt mej en hel del och hunnit presentera mej.
Jag har en helt underbar läkare på vårdcentralen som mellan raderna sa att hon var lite förundrad över att jag inte fått någon kontakt på sjukhuset eller tid för samtal.
Hon har full förståelse för hur jag mår nu och diagnosen i läkarintyget är Akut stressreaktion och det är precis så det känns nu.
Jag har blivit sjukskriven på heltid även nästa vecka och på halvtid veckan därpå, jag behöver tid att landa i att vara sjuk och ändå inte sjuk. Jag menar, mitt liv kan ju fortsätta nästan som vanligt även om det nu framöver kommer inkludera mediciner och läkarkontroller.
Jag ska också begära ett möte med läkaren på KS, jag behöver svar på ett stort antal frågor och till sist ska jag begära en "second opinion" eftersom mina prover inte är entydiga vad gäller autoimmun hepatit. Via en blogg har jag hittat en FB-grupp för oss med sjukdomen och där har jag redan lärt mej en hel del och hunnit presentera mej.
Jag har en helt underbar läkare på vårdcentralen som mellan raderna sa att hon var lite förundrad över att jag inte fått någon kontakt på sjukhuset eller tid för samtal.
Hon har full förståelse för hur jag mår nu och diagnosen i läkarintyget är Akut stressreaktion och det är precis så det känns nu.
Att göra biopsi
Ytterligare saxat ur min andra blogg:
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!
För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
Jag hade tid för biopsin klockan 8.00 och förbereddes för den, säng, kanyl i armen (utifall jag skulle behöva dropp eller läkemedel, om något skulle gå snett). Man avslutade med att ta blodtrycket som visade sig vara skyhögt, jag som normalt har lågt tryck. Det var så högt att man beslutade att jag skulle få vänta med att göra biopsin tills trycket gått ner. Och jag fick vänta till klockan tre! Vid lunchtid flyttades jag till en vanlig vårdavdelning och blev erbjuden en liten smörgåslunch.
Efter biopsin kom jag tillbaka till avdelningen och fick ligga på höger sida i två timmar för att lägga tryck på levern, man är alltid lite orolig för blödningar från sticket. Sedan låg jag kvar i två timmar, även om jag kunde gå upp (och gå på toaletten) innan familjen hämtade mej. Under denna tid tog de blodtrycket varje halvtimme- även detta för att hålla koll på att det inte uppstår någon blödning.
Jag var lite öm i sidan första kvällen hemma, annars kände jag inte av något alls av biopsin.
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!
För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
Jag hade tid för biopsin klockan 8.00 och förbereddes för den, säng, kanyl i armen (utifall jag skulle behöva dropp eller läkemedel, om något skulle gå snett). Man avslutade med att ta blodtrycket som visade sig vara skyhögt, jag som normalt har lågt tryck. Det var så högt att man beslutade att jag skulle få vänta med att göra biopsin tills trycket gått ner. Och jag fick vänta till klockan tre! Vid lunchtid flyttades jag till en vanlig vårdavdelning och blev erbjuden en liten smörgåslunch.
Efter biopsin kom jag tillbaka till avdelningen och fick ligga på höger sida i två timmar för att lägga tryck på levern, man är alltid lite orolig för blödningar från sticket. Sedan låg jag kvar i två timmar, även om jag kunde gå upp (och gå på toaletten) innan familjen hämtade mej. Under denna tid tog de blodtrycket varje halvtimme- även detta för att hålla koll på att det inte uppstår någon blödning.
Jag var lite öm i sidan första kvällen hemma, annars kände jag inte av något alls av biopsin.
Att berätta om hur det startade
Här kommer saxade utdrag från min blogg JAGochVITT om hur allt var innan diagnosen.
10 mars 2013
Sedan en längre tid har jag varit oerhört trött, nedstämd och håglös och jag har försökt komma på förklaringar till varför jag inte längre känt igen mej själv. Brist på solljus, en lång vinter, nya rutiner på jobbet...
Jag har inte orkat göra något hemma; disk, matlagning, städning och tvätt har min fina familj fått sköta om medan jag har legat och vilat. Träffa vänner eller ens ringa dem har jag inte klarat. Jag har lagt all energi på att kunna jobba.
För några veckor sedan började jag få ont i kroppen, en smärta som vandrade runt, i huvudsak i överarmar, fötter och låren. Till slut kände jag att jag måste få hjälp och jag bokade tid hos en läkare.
Jag har fått lämna blodprover för en ordentlig genomgång och eftersom jag nämnde att jag hade 18 fästingar vid ett och samma tillfälle i somras ska man också kolla om jag har borrelia.
Samma dag som jag var hos läkaren ringde min mamma och berättade att hon just fått en borreliadiagnos, mamma som också är en av alla jag inte orkat prata med och därför har hon inte vetat om hur jag mått.
När jag berättat om mina symptom känner hon igen dem alla och hon är helt övertygad om det är borrelia jag har.
Ännu vet jag inget och det är inte ens säkert att blodprovet kommer att visa på någon borrelia, även om jag hoppas det. Jag är i desperat behov av en diagnos i alla fall så jag vet varför jag, den i vanliga fall glada, pysslande och fixande människan, mår som jag gör nu.
15 mars 2013
Jag har inte borrelia, jag har kanske hemokromatos!
Det är en genetiskt*, ärvd sjukdom och det handlar om att blodet binder järnet och det är inte bra. Symptomen är trötthet och ledvärk. Järnet ansamlas i andra organ och kan skada dem om man inte upptäcker den i tid.
Jag har något förhöjda värden i levern, även om värdet var något lägre idag än för en dryg vecka sedan och nu väntar jag på att få levern genomlyst av ett ultraljud som en första åtgärd, utöver svar på alla blodprover jag lämnat.
Jag har inte vågat googla på vad det kan innebära att ha höjda värden, just nu vill jag inte veta.
Hemokromatos behandlas med "åderlåtning" dvs man tappas på blod en gång i veckan tills nivåerna är acceptabla igen, vilket i värsta fall kan ta ett år, i bästa någon månad!
Hur som helst, något är fel och det gör mej otroligt orolig. Min underbara läkare ringer på torsdag nästa vecka och då ska jag be att få träffa henne så jag kan ställa alla frågor jag har.
24 mars 2013
Ännu vet jag inte vad jag drabbats av!
Jag har antagligen inte hemokromatos, jag har bara en halv gen som skulle tyda på det och man ska ha två, utan troligtvis någon annan leversjukdom som binder järnet i blodet. Och något som gör att blodet inte koagulerar riktigt som det ska och något som gör mej "gul".
Igår var jag på ultraljud av levern och den ser fin ut, har normal form och inget som tyder på cancer, tumörer eller skrumplever...vad man kan se på ultraljudet alltså!
Nu väntar jag på att de ska göra en ultraljudsbiopsi, förhoppningsvis har de lyckats knöka in mej redan på onsdag annars får jag vänta till nästa onsdag.
Och det här är outhärdligt! Jag känner mej frisk, värken i lederna som jag först sökte för är i princip borta och det enda som är kvar är den enorma tröttheten. Men jag tänker att den nog också kan orsakas av att jag är rädd och orolig.
Jag försöker trösta mej med att vad det än är jag lider av har jag kommit under behandling tidigt, tack vare en läkare som verkligen kostade på mej alla blodundersökningar som finns.
(Ni minns kanske hur det var i höstas när jag gick med två bakterier i luftrören som jag inte fick diagnostiserade förrän jag gick till en privatläkare.)
Så är det alltså och mellan varven "glömmer" jag att jag är sjuk och försöker se fram emot en påskhelg med god mat och påskägg fyllda med godis och presenter.
25 mars 2013
Det känns lite konstigt att tänka att jag kanske aldrig mer får ta ett glas rött vin, en matlagningsdrink på fredagskvällen, en öl på fredagspuben eller en GT på atriumgården i sommar...
(det är kanske på sin plats att här berätta att min leversjukdom inte orsakats av alkoholmissbruk!)
Det är ju så gott, trevligt och socialt att ta sig ett glas, eller hur? Och att maken är intresserad av viner hjälper ju till förstås. Och för honom blir det också nytt att jag inte längre kan dricka alkohol, upplevelsen av ett gott vin vill man ju dela.
Nåja, jag har börjat drick te istället, jag som aldrig gjort det förr. Och jag har hittat till Pukkateérna som några av er skrivit om. Jag köpte Pukka Night först och nu har jag lagt till Pukka Chai och ett med smak av lakrits till min samling och jag tycker de är riktigt goda. Ett gott te ska drickas ur en fin mugg och vad passar då bättre än denna fina?
15 april 2013
Så håller jag på nu, letar efter njutningar och gör sådant som jag mår gott av. Jag får anstränga mej hårt, det är verkligen inte lätt, men utan vackert skulle jag gå under just nu. Nätterna är tunga, då kan jag inte alls hålla de svåra tankarna borta och det är nästan morgon innan jag somnar.
I morgon skrivs jag in på dagvårdsavdelningen, åker hem efter samtal med läkaren och inväntar torsdagens biopsi, Jag är rädd för den, men det ska bli skönt att äntligen ha det gjort. Tyvärr kan jag få vänta upp emot fyra veckor innan man kan ge besked på vad man hittat och jag inser att inte förrän i mitten av maj har jag något att förhålla mej till. Inte förrän då vet jag vilken behandling som väntar.
Fram till dess får jag försöka fortsätta leta njutningar och och se till att göra bra saker.
20 april 2013
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!
För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
26 april 2013
Idag är det jobb igen och det ska blir riktigt skönt att få "normalisera" tillvaron lite.
Ännu är det tyst från sjukvården och jag har några väntansveckor framför mej, men jag mår så bra jag kan och ska försöka planera för en vanlig vardag framöver. Jag har fram till nu inte alls orkat/vågat tänka på sommar och semester, men nu har vi börjat snudda vid tanken på en bilsemester i europa. Vi har pratat om att ta oss till Italien eller kanske Kroatien när dottern kommer hem från sin språkresa på Malta. En resa till ett ställe som garanterar sol och värme blir det i alla fall.
14 maj 2013
Ja, för sömnsvårigheter är de enda sviterna jag har av min leverutredning som jag ännu inte fått något svar på än. På torsdag har de magiska fyra veckorna gått och om de inte meddelat mej något resultat kommer jag sitta i telefon på fredag tills jag vet. Och då är denna outhärdliga väntan över!
15 maj 2013
10 mars 2013
Sedan en längre tid har jag varit oerhört trött, nedstämd och håglös och jag har försökt komma på förklaringar till varför jag inte längre känt igen mej själv. Brist på solljus, en lång vinter, nya rutiner på jobbet...
Jag har inte orkat göra något hemma; disk, matlagning, städning och tvätt har min fina familj fått sköta om medan jag har legat och vilat. Träffa vänner eller ens ringa dem har jag inte klarat. Jag har lagt all energi på att kunna jobba.
För några veckor sedan började jag få ont i kroppen, en smärta som vandrade runt, i huvudsak i överarmar, fötter och låren. Till slut kände jag att jag måste få hjälp och jag bokade tid hos en läkare.
Jag har fått lämna blodprover för en ordentlig genomgång och eftersom jag nämnde att jag hade 18 fästingar vid ett och samma tillfälle i somras ska man också kolla om jag har borrelia.
Samma dag som jag var hos läkaren ringde min mamma och berättade att hon just fått en borreliadiagnos, mamma som också är en av alla jag inte orkat prata med och därför har hon inte vetat om hur jag mått.
När jag berättat om mina symptom känner hon igen dem alla och hon är helt övertygad om det är borrelia jag har.
Ännu vet jag inget och det är inte ens säkert att blodprovet kommer att visa på någon borrelia, även om jag hoppas det. Jag är i desperat behov av en diagnos i alla fall så jag vet varför jag, den i vanliga fall glada, pysslande och fixande människan, mår som jag gör nu.
15 mars 2013
Jag har inte borrelia, jag har kanske hemokromatos!
Det är en genetiskt*, ärvd sjukdom och det handlar om att blodet binder järnet och det är inte bra. Symptomen är trötthet och ledvärk. Järnet ansamlas i andra organ och kan skada dem om man inte upptäcker den i tid.
Jag har något förhöjda värden i levern, även om värdet var något lägre idag än för en dryg vecka sedan och nu väntar jag på att få levern genomlyst av ett ultraljud som en första åtgärd, utöver svar på alla blodprover jag lämnat.
Jag har inte vågat googla på vad det kan innebära att ha höjda värden, just nu vill jag inte veta.
Hemokromatos behandlas med "åderlåtning" dvs man tappas på blod en gång i veckan tills nivåerna är acceptabla igen, vilket i värsta fall kan ta ett år, i bästa någon månad!
Hur som helst, något är fel och det gör mej otroligt orolig. Min underbara läkare ringer på torsdag nästa vecka och då ska jag be att få träffa henne så jag kan ställa alla frågor jag har.
24 mars 2013
Ännu vet jag inte vad jag drabbats av!
Jag har antagligen inte hemokromatos, jag har bara en halv gen som skulle tyda på det och man ska ha två, utan troligtvis någon annan leversjukdom som binder järnet i blodet. Och något som gör att blodet inte koagulerar riktigt som det ska och något som gör mej "gul".
Igår var jag på ultraljud av levern och den ser fin ut, har normal form och inget som tyder på cancer, tumörer eller skrumplever...vad man kan se på ultraljudet alltså!
Nu väntar jag på att de ska göra en ultraljudsbiopsi, förhoppningsvis har de lyckats knöka in mej redan på onsdag annars får jag vänta till nästa onsdag.
Och det här är outhärdligt! Jag känner mej frisk, värken i lederna som jag först sökte för är i princip borta och det enda som är kvar är den enorma tröttheten. Men jag tänker att den nog också kan orsakas av att jag är rädd och orolig.
Jag försöker trösta mej med att vad det än är jag lider av har jag kommit under behandling tidigt, tack vare en läkare som verkligen kostade på mej alla blodundersökningar som finns.
(Ni minns kanske hur det var i höstas när jag gick med två bakterier i luftrören som jag inte fick diagnostiserade förrän jag gick till en privatläkare.)
Så är det alltså och mellan varven "glömmer" jag att jag är sjuk och försöker se fram emot en påskhelg med god mat och påskägg fyllda med godis och presenter.
25 mars 2013
Det känns lite konstigt att tänka att jag kanske aldrig mer får ta ett glas rött vin, en matlagningsdrink på fredagskvällen, en öl på fredagspuben eller en GT på atriumgården i sommar...
(det är kanske på sin plats att här berätta att min leversjukdom inte orsakats av alkoholmissbruk!)
Det är ju så gott, trevligt och socialt att ta sig ett glas, eller hur? Och att maken är intresserad av viner hjälper ju till förstås. Och för honom blir det också nytt att jag inte längre kan dricka alkohol, upplevelsen av ett gott vin vill man ju dela.
Nåja, jag har börjat drick te istället, jag som aldrig gjort det förr. Och jag har hittat till Pukkateérna som några av er skrivit om. Jag köpte Pukka Night först och nu har jag lagt till Pukka Chai och ett med smak av lakrits till min samling och jag tycker de är riktigt goda. Ett gott te ska drickas ur en fin mugg och vad passar då bättre än denna fina?
15 april 2013
Så håller jag på nu, letar efter njutningar och gör sådant som jag mår gott av. Jag får anstränga mej hårt, det är verkligen inte lätt, men utan vackert skulle jag gå under just nu. Nätterna är tunga, då kan jag inte alls hålla de svåra tankarna borta och det är nästan morgon innan jag somnar.
I morgon skrivs jag in på dagvårdsavdelningen, åker hem efter samtal med läkaren och inväntar torsdagens biopsi, Jag är rädd för den, men det ska bli skönt att äntligen ha det gjort. Tyvärr kan jag få vänta upp emot fyra veckor innan man kan ge besked på vad man hittat och jag inser att inte förrän i mitten av maj har jag något att förhålla mej till. Inte förrän då vet jag vilken behandling som väntar.
Fram till dess får jag försöka fortsätta leta njutningar och och se till att göra bra saker.
20 april 2013
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!
För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
26 april 2013
Idag är det jobb igen och det ska blir riktigt skönt att få "normalisera" tillvaron lite.
Ännu är det tyst från sjukvården och jag har några väntansveckor framför mej, men jag mår så bra jag kan och ska försöka planera för en vanlig vardag framöver. Jag har fram till nu inte alls orkat/vågat tänka på sommar och semester, men nu har vi börjat snudda vid tanken på en bilsemester i europa. Vi har pratat om att ta oss till Italien eller kanske Kroatien när dottern kommer hem från sin språkresa på Malta. En resa till ett ställe som garanterar sol och värme blir det i alla fall.
14 maj 2013
Ja, för sömnsvårigheter är de enda sviterna jag har av min leverutredning som jag ännu inte fått något svar på än. På torsdag har de magiska fyra veckorna gått och om de inte meddelat mej något resultat kommer jag sitta i telefon på fredag tills jag vet. Och då är denna outhärdliga väntan över!
15 maj 2013
Verkligheten har hunnit ifatt mej. Fram till nu har jag (kanske) lyckats hantera all oro och rädsla som funnits i mej allt sedan början av mars. Jag har jobbat nästan som vanligt, försökt boosta mej med fint och vackert och verkligen ansträngt mej för att fokusera på det som gör gott i mej.
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.
22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.
23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.
Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.
22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.
23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.
Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
