10 mars 2013
Sedan en längre tid har jag varit oerhört trött, nedstämd och håglös och jag har försökt komma på förklaringar till varför jag inte längre känt igen mej själv. Brist på solljus, en lång vinter, nya rutiner på jobbet...
Jag har inte orkat göra något hemma; disk, matlagning, städning och tvätt har min fina familj fått sköta om medan jag har legat och vilat. Träffa vänner eller ens ringa dem har jag inte klarat. Jag har lagt all energi på att kunna jobba.
För några veckor sedan började jag få ont i kroppen, en smärta som vandrade runt, i huvudsak i överarmar, fötter och låren. Till slut kände jag att jag måste få hjälp och jag bokade tid hos en läkare.
Jag har fått lämna blodprover för en ordentlig genomgång och eftersom jag nämnde att jag hade 18 fästingar vid ett och samma tillfälle i somras ska man också kolla om jag har borrelia.
Samma dag som jag var hos läkaren ringde min mamma och berättade att hon just fått en borreliadiagnos, mamma som också är en av alla jag inte orkat prata med och därför har hon inte vetat om hur jag mått.
När jag berättat om mina symptom känner hon igen dem alla och hon är helt övertygad om det är borrelia jag har.
Ännu vet jag inget och det är inte ens säkert att blodprovet kommer att visa på någon borrelia, även om jag hoppas det. Jag är i desperat behov av en diagnos i alla fall så jag vet varför jag, den i vanliga fall glada, pysslande och fixande människan, mår som jag gör nu.
15 mars 2013
Jag har inte borrelia, jag har kanske hemokromatos!
Det är en genetiskt*, ärvd sjukdom och det handlar om att blodet binder järnet och det är inte bra. Symptomen är trötthet och ledvärk. Järnet ansamlas i andra organ och kan skada dem om man inte upptäcker den i tid.
Jag har något förhöjda värden i levern, även om värdet var något lägre idag än för en dryg vecka sedan och nu väntar jag på att få levern genomlyst av ett ultraljud som en första åtgärd, utöver svar på alla blodprover jag lämnat.
Jag har inte vågat googla på vad det kan innebära att ha höjda värden, just nu vill jag inte veta.
Hemokromatos behandlas med "åderlåtning" dvs man tappas på blod en gång i veckan tills nivåerna är acceptabla igen, vilket i värsta fall kan ta ett år, i bästa någon månad!
Hur som helst, något är fel och det gör mej otroligt orolig. Min underbara läkare ringer på torsdag nästa vecka och då ska jag be att få träffa henne så jag kan ställa alla frågor jag har.
24 mars 2013
Ännu vet jag inte vad jag drabbats av!
Jag har antagligen inte hemokromatos, jag har bara en halv gen som skulle tyda på det och man ska ha två, utan troligtvis någon annan leversjukdom som binder järnet i blodet. Och något som gör att blodet inte koagulerar riktigt som det ska och något som gör mej "gul".
Igår var jag på ultraljud av levern och den ser fin ut, har normal form och inget som tyder på cancer, tumörer eller skrumplever...vad man kan se på ultraljudet alltså!
Nu väntar jag på att de ska göra en ultraljudsbiopsi, förhoppningsvis har de lyckats knöka in mej redan på onsdag annars får jag vänta till nästa onsdag.
Och det här är outhärdligt! Jag känner mej frisk, värken i lederna som jag först sökte för är i princip borta och det enda som är kvar är den enorma tröttheten. Men jag tänker att den nog också kan orsakas av att jag är rädd och orolig.
Jag försöker trösta mej med att vad det än är jag lider av har jag kommit under behandling tidigt, tack vare en läkare som verkligen kostade på mej alla blodundersökningar som finns.
(Ni minns kanske hur det var i höstas när jag gick med två bakterier i luftrören som jag inte fick diagnostiserade förrän jag gick till en privatläkare.)
Så är det alltså och mellan varven "glömmer" jag att jag är sjuk och försöker se fram emot en påskhelg med god mat och påskägg fyllda med godis och presenter.
25 mars 2013
Det känns lite konstigt att tänka att jag kanske aldrig mer får ta ett glas rött vin, en matlagningsdrink på fredagskvällen, en öl på fredagspuben eller en GT på atriumgården i sommar...
(det är kanske på sin plats att här berätta att min leversjukdom inte orsakats av alkoholmissbruk!)
Det är ju så gott, trevligt och socialt att ta sig ett glas, eller hur? Och att maken är intresserad av viner hjälper ju till förstås. Och för honom blir det också nytt att jag inte längre kan dricka alkohol, upplevelsen av ett gott vin vill man ju dela.
Nåja, jag har börjat drick te istället, jag som aldrig gjort det förr. Och jag har hittat till Pukkateérna som några av er skrivit om. Jag köpte Pukka Night först och nu har jag lagt till Pukka Chai och ett med smak av lakrits till min samling och jag tycker de är riktigt goda. Ett gott te ska drickas ur en fin mugg och vad passar då bättre än denna fina?
15 april 2013
Så håller jag på nu, letar efter njutningar och gör sådant som jag mår gott av. Jag får anstränga mej hårt, det är verkligen inte lätt, men utan vackert skulle jag gå under just nu. Nätterna är tunga, då kan jag inte alls hålla de svåra tankarna borta och det är nästan morgon innan jag somnar.
I morgon skrivs jag in på dagvårdsavdelningen, åker hem efter samtal med läkaren och inväntar torsdagens biopsi, Jag är rädd för den, men det ska bli skönt att äntligen ha det gjort. Tyvärr kan jag få vänta upp emot fyra veckor innan man kan ge besked på vad man hittat och jag inser att inte förrän i mitten av maj har jag något att förhålla mej till. Inte förrän då vet jag vilken behandling som väntar.
Fram till dess får jag försöka fortsätta leta njutningar och och se till att göra bra saker.
20 april 2013
Jag är konvalescent sedan torsdagens biopsi och ganska uttråkad. Jag får inte anstränga mej på något sätt och det känns konstigt när jag känner mej helt besvärsfri och frisk.
Det enda som ställer till det lite är en hemsk huvudvärk och den tror jag kommer av att all spänning släppt.
Jag är ganska hoppfull efter biopsin, läkaren som gjorde den sa att han absolut inte kunde se något konstigt på levern och när alla sjuksköterskor efteråt förundrade konstaterade att han bara tog ett prov tänker jag att prognosen nog är god. Jag vill tänka så!
För övrigt måste jag berätta att själva biopsin gick fort och smärtfritt, bedövningen däremot gjorde gräsligt ont- i två sekunder! Och det överlever man ju! Spåren efteråt är ett yttepyttigt litet läkt sår.
26 april 2013
Idag är det jobb igen och det ska blir riktigt skönt att få "normalisera" tillvaron lite.
Ännu är det tyst från sjukvården och jag har några väntansveckor framför mej, men jag mår så bra jag kan och ska försöka planera för en vanlig vardag framöver. Jag har fram till nu inte alls orkat/vågat tänka på sommar och semester, men nu har vi börjat snudda vid tanken på en bilsemester i europa. Vi har pratat om att ta oss till Italien eller kanske Kroatien när dottern kommer hem från sin språkresa på Malta. En resa till ett ställe som garanterar sol och värme blir det i alla fall.
14 maj 2013
Ja, för sömnsvårigheter är de enda sviterna jag har av min leverutredning som jag ännu inte fått något svar på än. På torsdag har de magiska fyra veckorna gått och om de inte meddelat mej något resultat kommer jag sitta i telefon på fredag tills jag vet. Och då är denna outhärdliga väntan över!
15 maj 2013
Verkligheten har hunnit ifatt mej. Fram till nu har jag (kanske) lyckats hantera all oro och rädsla som funnits i mej allt sedan början av mars. Jag har jobbat nästan som vanligt, försökt boosta mej med fint och vackert och verkligen ansträngt mej för att fokusera på det som gör gott i mej.
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.
22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.
23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.
Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!
I morse vaknade jag och kände mej på gränsen till ett totalt sammanbrott...
Två nätter med i princip obefintlig sömn sätter förstås sina spår.
Jag har pratat med sjukhuset och jag kan få vänta ytterligare någon vecka på svar om vad biopsin visade- "troligtvis inte cancer utan kanske en inflammation", sa sköterskan jag pratade med. Vet inte hur jag ska tänka om det?! Hon hörde säkert desperationen i min röst och försökte trösta.
Jag provar att skingra tankarna genom att fixa lite smått i trädgården, men jag kommer hela tiden på mej med att inte kunna släppa oron. Den poppar upp hela tiden och lämnar inte många sekunders vila.
22 maj 2013
Sedan i början av mars har jag varit "sjuk". Jag visste det inte utan fick vid ett läkarbesök, då jag ville ha hjälp med en enorm trötthet och ledbesvär, veta att min lever är sjuk.
Så följde en massa nya läkarbesök, provtagningar och teorier om vad jag drabbats av och efter sex veckor väntan fick jag äntligen göra en leverbiopsi. Svaret på den skulle dröja tre/fyra veckor.
Förra onsdagen, då det gått fyra veckor utan någon som helst kontakt, ringde jag kliniken och fick veta att biopsiodlingen inte var klar och att det kunde dröja ytterligare vecka innan de skulle få resultatet. Jag berättade då att jag definitivt inte mådde bra och sköterskan tröstade med att det antagligen inte är cancer utan kanske bara en inflammation. "Antagligen, kanske"!
Under hela den här tiden har jag pendlat mellan hopp och förtvivlan, kanske mest förtvivlan...Jag har kämpat på med att jobba trots att nätterna varit fyllda av oro och med det svårigheter att sova, vi har inte vågat planera någon sommarresa, de få gånger jag gjort något någon kväll har jag varit helt utslagen dagen efter. Ja, mitt liv har sett helt annorlunda ut än tidigare...Och det svåraste är att jag inte har något att förhålla mej till; ska jag få en spruta som botar inflammationen eller ska jag behöva någon form av livslång behandling? Måste jag ställa om mitt liv eller kommer det bli som förut igen?
Sedan igår har jag varit hemma från jobbet, tröttheten och oron har till slut blivit övermäktig och jag orkar inget.
Idag vaknade jag arg och började tänka att de slarvat bort mitt prov, att de glömt att höra av sig och jag ringde kliniken. Argare blev jag när sköterskan berättade att de haft provsvaret ett par dagar! Ett par dagar! Jag har berättat vad denna väntan gör med mej, men det tycks ingen komma ihåg.
Hon sa att hon skulle be läkaren ringa upp för att ge mej besked om provet.
Jag kände mej glad, rädd, lättad...nu skulle jag äntligen få veta! Och jag bar med mej telefonen överallt.
Jodå, telefonen ringde...det var sköterskan som sa att doktorn tyvärr inte kunde ringa mej för det var så mycket annat som kommit emellan!
Och jag vill bara skrika! För dem är jag ett personnummer i raden, inte en människa i olidlig väntan på en diagnos, en människa som behöver något att förhålla sig till och jag blir galen över hur det fungerar.
Nu hoppas jag att de ringer i morgon förmiddag. Jag ska ge dem tid fram till lunch och har jag inte hört något då kommer jag ringa själv. Igen!
Det ska väl vara själva f_n att man måste hålla på så mycket själv, fast man egentligen inte orkar.
23 maj 2013
Jo, jag fick ju jaga läkaren för han skulle ringa upp och nyss fick jag beskedet jag väntat på.
Egentligen är det nog det bästa besked jag kunde få, förutom en fullständig friskförklaring förstås, man är nästan säker på att jag har autoimmun hepatit. Läkaren sa att den kan liknas vid en reumatism i levern. Behandlingen är stora doser kortison som kommer göra mej uppsvullen och ännu tröttare än idag och i värsta fall behöver jag behandling livet ut. Varannan vecka kommer jag lämna blodprover för att man ska hålla koll på hur värdena förändras och om medicindoserna är de rätta.
Nej, det är inget roligt alls!
Och det som känns mest ledsamt nu är faktiskt, och det låter nog jättekonstigt, att jag inte kan ta ett glas vin med maken på atriumgården i sommar och att jag kommer svullna i kroppen.
Agnes sa en gång att "du får vara glad vad det än är bara det inte är cancer" och visst har hon rätt i det, men att inget kommer att bli som vanligt igen gör mej ledsen.
Oj, det blev ett rekordlångt inlägg, hoppas jag inte tröttat ut dej om du orkat läsa såhär långt!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Varje kommentar är värdefull för mej. Tack!