Att vara glad och ledsen

 Det är vackert ute nu

Så har jag fått resultatet av förra veckans "trötthetsprover". De visade naturligtvis ingenting. Och jag vet inte om jag ska vara glad eller ledsen. Glad för att det inte är något medicinskt, men ledsen över att jag inte vet vad jag ska göra av tröttheten eller hur jag ska komma ur den.

För en dryg vecka sedan slutade jag med min halva insomningstablett och faktiskt känner jag mej lite fräschare och möjligen också lite mer energisk än med tabletten, men tröttheten finns där..
Inte så att den förlamar mej, jag har till stor del återfått min lust, kreativitet och energi.
I helgen har jag verkligen fått utlopp för allt detta, men det tär på orken på ett sätt jag inte känner igen från förr.

Jag vet ju att det som verkligen plågar mej är att jag inte kan jobba mer än jag gör nu och jag ser verkligen fram emot den dag då jag kan jobba som vanligt. Det svåra är att jag inte kan sluta fundera över hur mina arbetskamrater ser på mej. Inte för att de på något vis varit ifrågasättande eller undrande- snarare stöttar de på ett fint sätt, men jag undrar vad de tänker när jag lämnar dem för att göra det där som jag mår gott av. -"Hur kan hon orka det?"

Kanske får jag styr på allt när jag börjar mina samtal med kuratorn på vårdcentralen. Jag bad ju om en remiss till psykosociala teamet när jag var hos husläkaren och redan har jag fått en tid. Snabbt jobbat, eller hur?

Lena

Att mötas av empati

Så har jag träffat min husläkare. Äntligen!
Jag valde henne på VC när vi just flyttat hit, men jag har inte träffat henne förut. När jag först sökte akut till VC, i februari, träffade jag den underbara "akutläkaren" Erica och jag fortsatte träffa henne.

Erica har slutat på VC, men jag förstod idag att hon hela tiden informerat min läkare om vad som hände mej.
Det första hon sa var att hon vet hur jag behandlats på Levercentrum och att hon förstår att deras bemötande där och all väntetid innan diagnos varit svår och ytterst stressande för mej. Hon var så väl inläst på allt att jag inte alls behövde dra någon bakgrundsinformation till varför jag behövde träffa henne nu.

Och det känns skönt att få förståelse för mina stressreaktioner, min frustration över att inte förstå eller att jag inte fick veta riktigt vad AIH betydde för mej.

Någon minns kanske att jag i början av mars fick veta att jag hade problem med levern. Jag skickades på ultraljud av levern och därefter till Levercentrum. Där träffade jag min behandlande läkare som sa att levervärdena kunde tyda på allt från cancer till en inflammation, men att man skulle göra en leverbiopsi för att fastställa en diagnos. Jag fick vänta i sex veckor innan biopsin gjordes och under dessa veckor var jag uppmanad att kontrollera om jag blev gul i huden eller i ögonen, om det var så skulle jag genast åka in till akuten! Gissa hur jag mådde då?
Biopsin skulle vara färdiganalyserad inom fyra veckor.När fyra veckor av olidlig väntan var slut och jag inget hört ringde jag kliniken och fick veta att det nog skulle dröja ytterligare en vecka. Den tog slut och det gjorde jag med! Nu var vi inne i slutet av maj och jag sjukskrevs på heltid för mina stressreaktioner; sömnlöshet och oro. När jag inget hört ringde jag återigen kliniken och fick veta att de haft svaret "ett par dagar" och att en läkare skulle ringa upp mej och berätta vad de hittat. Inte förrän nästkommande dag blev jag uppringd av en läkare som sa att jag hade AIH, att det var en ickedödlig sjukdom, att jag skulle äta kortison hela livet, att jag av den skulle svullna upp...That´s it!
Där var jag, chockad av att jag hade en kronisk sjukdom och samtidigt lättad att jag inte skulle dö nu.

Det tog någon dag innan allt sjunkit in, jag letade information om sjukdomen på nätet, hittade FB-gruppen...och jag var full av frågor. Ringde kliniken igen och bad att få veta vem min behandlande läkare skulle vara och bad om ett möte med henne. Men se det gick inte, hon var på semester och skulle vara tillbaka i juli! Jag bokades in på ett telefonsamtal. Vid det här laget hade jag börjat få mina gräsliga biverkningar, de kan du läsa om här> , här> och här>. Svaren på mina frågor väckte naturligtvis nya. Nytt telefonsamtal, ny läkare som försökte svara...och jag försökte få ihop alla svar med det jag läst och hur jag reagerat själv.
Inte förrän i slutet av augusti träffade jag min läkare och kunde ställa ytterligare frågor jag samlat på mej. Hon kändes lite klämkäck och jag tänkte att jag nog överdrivit min oro...

Nu till nu! Jag sökte min husläkare eftersom jag varit så ofantligt trött de senaste veckorna, eller kanske sedan jag börjat jobba på halvtid igen.
Jag arbetar 4 timmar, 4 dagar per vecka, sover 7-8 timmar/natt, äter bra, styrketränar, går på mindfullnesskurs,  promenerar, prioriterar upplevelser jag mår bra av och ändå...

Hon menar att det kan bero på att jag börjar "landa i" min sjukdom och när man börjar acceptera reagerar kroppen med en annan slags trötthet. "Skönt att det börjar bli en normal tillvaro, men o vad jobbigt det varit att komma hit". Eller så kan det vara så att jag är så spänd att jag inte kommer ner i djupsömn och då är jag naturligtvis trött hur många timmar jag än sover. Jag köper hennes båda förklaringar.
Men för att utesluta fysiska skäl ska jag ta trötthetsprover; bl.a sköldkörtelprov och kolla sockervärdet och därefter ska vi diskutera hur vi ska gå vidare.

Det syns ju inte på mej hur jag mår och det är så skönt att möta någon som verkligen förstår, och det gjorde jag idag!

Lena

Att möta någon

Jag mötte en kvinna häromdagen när jag var ute med kameran för att "mågottfylla" mej. Lite äldre än jag, med skrovlig röst och ett utseende som visade att hon levt ganska hårt. Hon stannade mej och frågade;
- "Tänker du som jag, att varje träd och varje växt liksom har sin egen arkitektur? Jag tycker det är så vackert här."

Det var ju lätt att hålla med henne, det är så jag gärna ser på naturen, något unikt och något vackert i allt.
Titta bara på den yttepyttiga (något oskarpa) snäckan som klamrar sig fast i grenen, de giftiga men så sköna liljekonvaljbären och tallen- av vad växer den där på berget?

Även om jag ständigt försöker ha fokus på gott har jag haft några jobbiga dagar nu, är oändligt trött fast jag sover mina 8 timmar varje natt. Visserligen behöver jag hjälp att somna med en halv Zopiklon och jag vaknar några gånger, men tröttheten känns inte riktigt rimlig. Nu har jag bokat en tid hos min nya husläkare, som jag för övrigt aldrig träffat, eftersom jag vill ha någon som har "hel" kontakt med mej. Hepatologen tar ju bara hand om min lever och är inte särskilt insatt i , eller intresserad av, hur jag mår för övrigt. Innan jag ska till husläkaren ska jag ta nya leverprover på fredag och vem vet, kanske det är den som stökar till det för mej nu? På måndag vet jag!

Lena

Att ha läsare

En bild bara för att "lätta upp" sidan

Jag har förstått att det är fler AIH-are som varit här och hälsat på och några har lämnat kommentarer med frågor. Det känns som om det är dags att besvara dem så gott det går. Jag måste bara vara tydlig med att det är min AIH jag skriver om, vi verkar alla ha olika symptom, besvär och besked från läkare.

Först kan jag rekommendera Facebooksidan Kronisk Autoimmun Hepatit, där finns många svar på frågor man ställs inför och människor som förstår vad man går igenom.
Någon undrade hur LCHF-kosten påverkar levern när det ju är en kost då man äter extra mycket fett. Ännu vet jag inte riktigt säkert, sist jag lämnade blodprover (och värdena sjunkit än en gång) hade jag ätit LCHF ett par veckor bara. Nästa fredag ska jag lämna nya prover och då har jag levt på denna kost i  9 veckor så då borde de ge utslag om det inte varit bra. Jag mår bra och slipper framförallt min förut så uppblåsta mage.
Här kan jag också berätta att jag sedan mitten av juni druckit vin, så som de flesta andra med normalkonsumtion d.v.s. två glas en fredagskväll, något mer om jag varit på fest och det har också hänt att jag druckit ett litet glas en vardagskväll. Detta har inte påverkat mina värden negativt!
Mindfullnesskursen, nu har vi träffats fyra gånger och jag vet inte hur den hjälper mej. Mina kurskamrater mår så otroligt mycket sämre än jag rent psykiskt, mina bekymmer känns rätt små i sammanhanget. Nu har jag bestämt mej att verkligen lägga fokus på de övningar vi gör, lära mej andningsmeditation, yogan och bodyscan och strunta i att jag inte kan beskriva vilka otrevliga upplevelser jag haft under en vecka, hur de kändes i detalj och om jag var medveten när de inträffade.
Jag tänker liksom inte så, lägger inte alls märke till negativa känslor på det sättet utan har, som alltid, ett fokus på det som gör bra. Inte vet jag om ledarna tänker att jag håller igen om eventuella negativa tankar...får kanske fråga om det på måndag!

Lena

Att bli bättre men må sämre

Så är det.
Mina värden förbättras hela tiden, nu har jag än en gång sänkt min kortisondos och är nere på 5 mg sedan en tid, men ändå mår jag sämre än någonsin.

Det svarta hotet om att AIH kan slå till igen, närsomhelst, skuggar min värld och gör mej orolig.
Och kanske handlar det om att jag inte riktigt kan acceptera att jag måste förhålla mej till mej själv på ett nytt sätt jobbmässigt. Jag kan inte garantera att jag kommer kunna vara där alltid, vid ett skov och höjd kortsondos kan jag ju inte arbeta alls.
En annan orsak till den stora tröttheten kan också vara att all stress och hemska medicinbiverkningar som jag varit utsatt för så länge nu tar ut sin rätt...jag behöver vara trött för att kunna återhämta mej, nu när jag är nästan helt fysiskt återställd.
För det märker jag, om jag gör något som kanske kan vara ansträngande, som en sen kväll hos vänner, behöver jag en dag för återhämtning. Och det i sin tur är frustrerande, att inte kunna leva i samma tempo som förut.

En annan sak som också oroar, dumt nog, är att det ju faktiskt inte alls syns på mej att jag inte mår bra. Förutom då de där mörkblå påsarna jag fått under ögonen av otillräcklig sömn. Jag tror inte särskilt många förstår hur jag har det och jag är så trött på att prata om mej själv att jag inget säger heller. Ni vet, på den där enkla fråga om hur man mår svarar jag oftast bra, så som man förväntas svara!
Och jag är rädd för att det kan uppfattas som om jag inte vill, jobba, umgås eller vad det nu kan vara jag tackar nej till!

Oj, det här inlägget har jag filat på länge, det är ett gnällinlägg och inget jag egentligen är stolt över. Men nu är ju det här mest en dagboksblogg, som finns för att jag ska minnas hur jag har det, så det får vara såhär nu!

Lena