Att få det bekräftat

Har hört rykten ett tag...och till slut hittade jag det!

Nu har man på Akademiska sjukhuset i Göteborg startat en studie hur trötthet påverkar patienter med kroniska leversjukdomar. Såhär skriver de:

Syfte

Utvärdera svårighetsgrad av trötthet
Att grundligt utvärdera svårighetsgraden av trötthet och påverkan på det dagliga livet hos de personer med kroniska leversjukdomar, som kommer till vår öppenvårdsmottagning. Vi kommer att undersöka betydelsen av olika faktorer ("prediktorer") vid utvecklingen av symtomet trötthet. Till exempel livskvalitet, sömnstörningar och fysisk funktion kommer att undersökas.

Bättre förstå patientens perspektiv
Genom att använda patientens egna upplevelser av trötthet som utgångspunkt för att bättre förstå beteenden och symtom från patientens perspektiv, vilket kan leda till individuella strategier av de patienterna i framtiden.

Mer finns att läsa här>

Nu har jag varit hemma en vecka, en vecka som startade i vad jag trodde var influensa med hög feber.
Men såhär i efterhand tror jag att en inflammerad talgkörtel gav febern. Jag fick den borttagen i tisdags och med penicillin var jag feberfri på torsdag eftermiddag.
...och så åter till tröttheten; Jag har sovit mellan 8 och 11 timmar varje natt, men känner mej ändå trött! Inte så att jag måste sova på dagen, utan mer det där att jag inte riktigt orkar ta tag i någonting. Det som jag så ofta känner. Och som definitivt inte är den Lena som fanns före sjukdomen.

Inte vet jag vilken hjälp vi kan tänkas få efter den här studien, men det känns oerhört skönt att veta att min trötthet är på riktigt och inte något bara jag känner.


Lena

Att samla glädje

Jag samlar glädje.

Varje dag. 

Det har jag gjort sedan jag för många år sedan fick rådet av en förskollärarkollega att varje dag när jag går från jobbet skulle jag leta i minnet efter händelser jag förundrats över. Stunder då jag verkligen sett det kompetenta barnet och tillfällen av under.

Jag ser det varje dag- ibland kanske jag måste anstränga mej för att minnas, men visst finns de där.

Idag ropade ett barn på mej och ville visa vilket coolt bygge två av hans vänner jobbat med. Han var glad och imponerad av det och visade mej detaljer i bygget för att jag skulle förstå. Verkligen förstå hur coolt det var!

Det som gjorde mej särskilt glad av detta var hans entusiasm och att han var så angelägen att visa mej något andra gjort, han var stolt över sina vänner!

Och jag tänker att det är enormt generöst av barnet, nyss fyllda fyra, att bjuda på detta. Och fint att han känner så för vännerna!

Ja, sådana glädjeämnen samlar jag på, varje dag, även de dagar då jag verkar extra gnällig och trött över min situation.

Hur skulle de gå om jag inte såg dem?

Lena

Att blotta sig

Utsikt mot Gamla Stan från Fotografiska

Jag har en idé om att inte i tid och otid prata med andra om min sjukdom.
Egentligen finns det ju inte så mycket att säga om den mer än det där med tröttheten.

Och den ställer till det ordentligt för mej, tröttheten alltså!

Jag tycker mej se ett tydligt mönster nu.
Att jobba fungerar superbra (och är riktigt roligt) fram till och med onsdag. På torsdagar vaknar jag alltid trött oavsett hur gott jag sovit och sedan är jag trött...
Om jag tar det lugnt under helgen funkar jobbveckan bra till och med onsdag...är ni med?

Att "ta det lugnt" under helgerna betyder att jag inte ska planera något på lördagar, då går jag mest runt i en efterhängsen trötthetsdimma och har svårt att ta mej för något, medan söndagar funkar bättre...
Jag är inte särskilt glad över att det är såhär, men jag börjar förstå att...

Det som hände denna helg var att jag totalt blottade mej för två vänner i fredags.
Våra män har varit på skidresa med barnen och de två hade planerat att vi skulle träffas i fredags för en tidig middag och sedan se mello hemma hos en av dem på lördagen.

Jag hade redan när planerna gjordes bestämt mej för att träffa dem på fredagen, jag måste ju äta middag!, och drog en konstig lögn om en middag med syster på lördagen för att slippa undan den träffen (förlåt Maria och Marie!).
Vi hade jättetrevligt, åt god mat och pratade en massa. Så frågade en av dem hur jag mår och jag började gråta. Gråta de där tårarna jag gått med hela dagen för att det känns så oändligt tungt att jag inte kan vara den Lena jag var för ett drygt år sedan, för att jag måste planera när och om jag kan vara med på olika tillställningar, för att jag måste komma ihåg att inte göra för mycket när jag är ledig, för att jag inte kan vara i sammanhang jag egentligen vill...
...för att jag varit superstressad under dagen över att jag kanske skulle behöva jobba över en kvart, jag slutade 13.15 och en kvart till kändes som en katastrof! Helt galet!

Och sådana frågor hamnar jag alltid i!
På tisdag har vi heldagsplanering med jobbet och tanken är att vi ska gå ut och äta middag efteråt och jag vill, fast jag borde inte, eftersom jag på något vis måste orka med resten av veckan.
Och detta är just ett sådant sammanhang jag vill befinna mej i, som förr...

Till den här tröttheten hör också att jag inte längre har mina helgnätter (en av dem) då jag sitter uppe lääänge och jobbar med någon av alla mina intressen; att blogga, leta inspiration på nätet, pyssla, rita eller fixa här hemma medan huset är tyst och familjen sover. Jag minns inte när jag hade en sådan natt! Och jag saknar dem så! Och jag saknar lusten och orken att blogga och jag har lagt ner min blogg jagochvitt i väntan på andra tider.

Och jag inbillar mej att detta är svårt att förstå. Att man gärna kan tänka att social samvaro kan vara gott, att jag borde bita ihop, att jag ska sova mer, att jag inte borde känna efter...eller kanske inte ens tänka så mycket...

Jag märker att jag återkommer till detta; att jag tänker att jag inte är förstådd, att andra har tankar om att jag borde skärpa mej...Och jag är långt ifrån en acceptans att mitt liv ser ut såhär, just nu!



Lena